Виявляти рідкісні захворювання буде простіше: Санофі запускає "Академію орфанних захворювань"
![Виявляти рідкісні захворювання буде простіше: Санофі запускає "Академію орфанних захворювань" Виявляти рідкісні захворювання буде простіше: Санофі запускає "Академію орфанних захворювань"](https://wsrv.nl/?output=webp&url=www.liga.net/images/general/2023/12/20/20231220125900-2143.jpg&w=620&fit=cover&dpr=2)
Це — новий етап співпраці Санофі, провідної фармацевтичної компанії, з Національною дитячою спеціалізованою лікарнею "Охматдит" та Національним науковим центром "Інститут кардіології, клінічної та регенеративної медицини імені академіка М.Д. Стражеска". Мета проєкту: покращити діагностику та лікування рідкісних захворювань в Україні.
Орфанні захворювання — це рідкісні генетичні захворювання, які досить важко діагностуються та лікуються.
![Виявляти рідкісні захворювання буде простіше: Санофі запускає "Академію орфанних захворювань"](https://www.liga.net/images/general/2023/12/20/20231220125636-1105.jpg)
Одним з етапів майбутнього проєкту буде підвищення обізнаності лікарів та спрощення доступу до діагностичного тестування і лікування рідкісних захворювань в Україні. Серед активностей: навчальні семінари та практичні майстер-класи для лікарів різних спеціалізацій, спрямовані на розширення їхніх знань у галузі діагностики рідкісних захворювань.
Завдяки співпраці з Санофі спеціалісти Охматдиту та Інституту ім. Стражеска зможуть здійснювати діагностичне тестування 4 рідкісних спадкових захворювань (хвороб Фабрі, Гоше, Помпе та мукополісахаридозу 1 типу) для пацієнтів на базі спеціалізованих лабораторій, включаючи провідну лабораторію у Відні. Санофі покриє всі логістичні та діагностичні затрати таких тестувань.
![Виявляти рідкісні захворювання буде простіше: Санофі запускає "Академію орфанних захворювань"](https://www.liga.net/images/general/2023/12/20/20231220125641-3307.jpg)
З початком проєкту шлях пацієнта з одним з 4 типів орфанного захворювання виглядатиме так: діагностика лікарем первинної ланки, тестування в австрійській лабораторії та подальше глибоке обстеження та підтвердження чи спростування діагнозу в Охматдиті.
Олена Бушміна, керівник департаменту спеціалізованої допомоги компанії Санофі, говорить про мету запровадження цього проєкту:
"У Санофі ми невпинно зосереджуємо наші зусилля на тому, щоб покращити життя людей з рідкісними захворюваннями і шукаємо інноваційні рішення для їх лікування. Проєкт 'Академія орфанних захворювань' стає для нас ключовим етапом у розширенні можливостей діагностики та лікування орфанних захворювань в Україні, навіть в умовах складного воєнного часу. Сподіваємося, що цей ініціативний проєкт сприятиме ранньому виявленню та покращенню якості життя пацієнтів. Тож щиро дякуємо за підтримку та інтерес зі сторони наших партнерів".