Виявляти рідкісні захворювання буде простіше: Санофі запускає "Академію орфанних захворювань"

Це — новий етап співпраці Санофі, провідної фармацевтичної компанії,  з Національною дитячою спеціалізованою лікарнею "Охматдит" та Національним науковим центром "Інститут кардіології, клінічної та регенеративної медицини імені академіка М.Д. Стражеска". Мета проєкту: покращити діагностику та лікування рідкісних захворювань в Україні. 

Орфанні захворювання — це рідкісні генетичні захворювання, які досить важко діагностуються та лікуються. 

Одним з етапів майбутнього проєкту буде підвищення обізнаності лікарів та спрощення доступу до діагностичного тестування і лікування рідкісних захворювань в Україні. Серед активностей: навчальні семінари та практичні майстер-класи для лікарів різних спеціалізацій, спрямовані на розширення їхніх знань у галузі діагностики рідкісних захворювань. 

Завдяки співпраці з Санофі спеціалісти Охматдиту та Інституту ім. Стражеска зможуть здійснювати діагностичне тестування 4  рідкісних спадкових захворювань (хвороб Фабрі, Гоше, Помпе та мукополісахаридозу 1 типу) для пацієнтів на базі спеціалізованих лабораторій, включаючи провідну лабораторію у Відні. Санофі покриє всі логістичні та діагностичні затрати таких тестувань. 

З початком проєкту шлях пацієнта з одним з 4 типів орфанного захворювання  виглядатиме так: діагностика лікарем первинної ланки, тестування в австрійській лабораторії та подальше глибоке обстеження та підтвердження чи спростування діагнозу в Охматдиті. 

Олена Бушміна, керівник департаменту спеціалізованої допомоги компанії Санофі, говорить про мету запровадження цього проєкту:

"У Санофі ми невпинно зосереджуємо наші зусилля на тому, щоб покращити життя людей з рідкісними захворюваннями і шукаємо інноваційні рішення для їх лікування. Проєкт 'Академія орфанних захворювань' стає для нас ключовим етапом у розширенні можливостей діагностики та лікування орфанних захворювань в Україні, навіть в умовах складного воєнного часу. Сподіваємося, що цей ініціативний проєкт сприятиме ранньому виявленню та покращенню якості життя пацієнтів. Тож щиро дякуємо за підтримку та інтерес зі сторони наших партнерів".